Wie kunnen beter vertellen hoe het is om te leven met CF en hoe belangrijk het is dat er heel snel een medicijn komt voor iedere CF-er? Precies, de CF-patiënt zelf! Deze inspirerende en krachtige mensen vertellen hun verhaal. Zij hebben haast!!
Wie is jouw grootste liefde?
Mijn familie en mijn vrienden. Deze lieve mensen steunen mij altijd en staan altijd voor mij klaar <3
Wat is jouw grootste angst?
Dat mijn gezondheid opeens achteruit gaat en ik niet meer kan genieten van het leven.
Ik mag nu niet klagen over mijn gezondheid, ik ben wel bang dat die gezondheid opeens achteruit gaat.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ik ben vaak snel moe, waardoor ik soms dingen moet afzeggen.
Ik wil altijd heel veel, met vrienden of qua werk, maar tekort aan energie houd dat enorm tegen. Dat is wel iets wat mij dagelijks tegenhoud.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn opleiding verpleegkunde afmaken. En kunnen leven zonder zorgen. Nu het nieuws bekend is dat ik Kaftrio kan gebruiken hoop ik dat mijn gezondheid gaat verbeteren voor nu en voor de toekomst.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
@bassmit 🙂
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Lieve snel
Wie is jouw grootste liefde?
Mijn grote liefde is natuurlijk mijn familie (mijn ouders en zus) daarnaast hoort mijn vriendin daar ook bij. Die mij altijd steunen en achter me staan. Dit betekent heel veel voor mij! Mijn vrienden mag ik natuurlijk ook niet vergeten. Feyenoord hoort daar ook bij. Even een afleiding om alles te vergeten.
Wat is jouw grootste angst?
Een van mijn grote angsten is natuurlijk dat het niet goed gaat met mijn gezondheid. En in het ergste geval een longtransplantatie. Maar daar gaan we niet vanuit uit.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ja, ik ervaar zeker belemmeringen met mijn cf. sporten is soms te zwaar. Ik doe aan waterpolo en soms is dat te zwaar vanwege m’n gezondheid. Ook is uitgaan met vrienden lastig. Ik ben snel moe, en moet vaak m’n rust nemen.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Ik hoop later zonder zorgen een gezin te hebben met mijn vriendin, hopelijk kinderen van ons zelf en een mooi huisje waar we wonen. Ik verwacht dat ze tegen die tijd goede medicijnen hebben waardoor het er allemaal rooskleurig uit ziet.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Ik ben niet echt fan van iemand. Maar als ik dan iemand moet kiezen is dat natuurlijk iemand van Feyenoord! Marcos senesi bijvoorbeeld.
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Heb jij al zo’n interview gedaan Sam?
Wie is jouw grootste liefde?
Sinds 28/8/2020 ben ik getrouwd met mijn grote liefde. Ashlynn van Baarle wij zijn nu 5 jaar samen en zij is echt m’n alles. We kunnen goed samen lachen en voelen elkaar echt heel goed aan. Ook hebben we 3 huisdieren waar we gek op zijn! Een klein katje Teun en 2 hondjes Linn en Kyara. Ook m’n grote liefdes
Wat is jouw grootste angst?
k heb echt wel een beetje angst voor de toekomstig. Het feit dat het zwaar zal worden dat is een feit maar de vraag is hoe? Ik denk daar veel over na. Ook heb ik heel erg claustrofobie dus dar is ook zeker een angst haha
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Jaa zeker. Ik heb natuurlijk wel het geluk dat ik nieuwe longen heb gekregen maar daar is niet alles mee opgelost. Ik moet mijn dag indeling echt wel bewust indelen anders hou ik dingen niet goed vol. Mijn schoonfamilie is een sporters gezin en dan merk ik wel vaak dat ik hun met weinig dingen kan bijhouden.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Ik wil het liefste echt ‘oud’ worden met mijn vrouw. Ik zou haar en familie echt nooit willen achterlaten. Trouwen was echt een droom maar dat hebben we al gedaan. Veder heb ik niet echt grote dromen
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Monic Hendrickx!!
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Ik omarm Luc voor het volgende CinterFiew
Wie is jouw grootste liefde?
Momenteel mijn ouders, broer, en beste vrienden.
Wat is jouw grootste angst?
Als het nu met mijn lichaam op zijn slechtst is knap ik na een ziekenhuis opnamen nog goed op. Er komt een moment dat ik niet meer goed ga opknappen. De gemiddelde leeftijd voor mensen met CF is 40/45 jaar. En mijn angst is dat ik in die jaren niet alles eruit heb kunnen halen wat er in zit
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Toch best veel, doordat de diagnose CF laat bij mij is vastgesteld en je aan de buitenkant niet kan zien dat ik ‘ziek’ ben is er ook veel onbegrip voor. Dat is soms lastig. Ben vaak ziek, zwak en moe waardoor ik een aangepast school rooster heb omdat ik een normale schoolweek lichamelijk niet volhoud. Veel controles in het ziekenhuis en ik word opgenomen als ik een boost nodig heb. Regelmatig feestjes en uitgaan overslaan omdat ik het lichamelijk niet aankan. Ook sporten is zwaar en confronterend, maar wel een fijne uitlaatklep. Mama en papa trekken regelmatig aan de rem omdat ik het zelf niet doe. Ik wil juist graag genieten van mijn tienerjaren. Soms iets te graag.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Dat ik mijn diploma voor Stewardess kan halen en er uiteindelijk mijn baan van kan maken. Nog veel gave reizen te mogen maken en veel feestjes mee te kunnen pakken!
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
@bassmit
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
@marije.schreuders
Hoi allemaal,
Mijn naam is Klaas-Jan, ik ben 22 jaar en ik doe mee aan deze Q&A omdat ik CF heb, ook wel taaislijmziekte genoemd. Stichting TAAI vroeg mij om iets over mijzelf te vertellen. Dit doe ik graag. CF heeft, zoals bij veel andere mensen, veel invloed op mijn dagelijks leven en gezondheid. Elke dag slik ik medicijnen en ik moet vaak naar het ziekenhuis voor controle. Om mijn gezondheid zo goed mogelijk te houden probeer ik mijn medicatie zo zorgvuldig mogelijk te nemen en veel te sporten. Sporten is voor mij essentieel omdat dit mijn conditie verhoogd en spieren sterk houdt. Ook heeft sporten een positief effect op mijn longfunctie, welke een belangrijke graadmeter is voor mijn gezondheid. Op dit moment is mijn staat van gezondheid stabiel en kan ik mijn opleiding, werk en sport goed volhouden. Toch ben ik me ervan bewust dat een goede gezondheid niet altijd van zelfsprekerd is. Hierin ligt ook mijn grootste angst, namelijk mijn toekomstperspectief. Hierbij denk ik dat een positieve mindset belangrijk is, vooral in deze tijd. Mijn familie en vriendin staan altijd naast me. Daar ben ik hen erg dankbaar voor. Daarnaast ben ik ook dankbaar voor de oprichting van Stichting TAAI. Door deze stichting kan er meer onderzoek gedaan worden naar ‘Het medicijn’ dat CF zal genezen. Graag zou ik de stichting willen bedanken voor hun inzet en gedrevenheid. Ook wil ik de BN’ers die TAAI omarmen, waaronder Gerard Ekdom, bedanken voor hun medeleven en betrokkenheid. Vanwege hen bestaat ere een grotere kans dat mijn droom uitkomt, namelijk dat CF te genezen is voor iedereen!
Wij hebben haast.
Wie is jouw grootste liefde?
Dat is mijn familie! Fam #1!
Wat is jouw grootste angst?
Mijn grootste angst is het in een keer super slecht met me gaat, met taaislijmziekte weet je het nooit en kan hete in 1 keer helemaal fout gaan, ben daar wel en beetje bang voor maar ik bekijk het maar positief!
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Mijn grootste belemmering is dat ik door mijn ziekte helaas geen vaste baan kan vinden of opleiding kan volgen omdat ik snel moe ben en veel verzuim, wat ik best jammer vind want ik zou het wel graag willen!
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Of ik een toekomstdroom heb? Ja zeker! Ik hoop een leuke lieve vriendin te vinden, waarmee ik een kindje kan krijgen en een eigen huisje! En uiteraard een topmedicijn dat me helpt om ouder te worden! Dat zou ik super vinden!
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Mijn favoriete BN’ers die stichting TAAI omarmen zijn Andre Hazes en Lil Kleine.
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Ik omarm Anouk Heijne voor het volgende Cinterfiew.
Wie is jouw grootste liefde?
Ik heb mijn grote liefde helaas nog niet ontmoet. Mijn ouders zijn de 2 belangrijkste mensen in mijn leven en staan elke dag voor mij klaar. Daar ben ik heel dankbaar voor.
Wat is jouw grootste angst?
Mijn grootste angst is dat ik weer net zo benauwd word als vlak voor mijn longtransplantatie toen ik aan de beademing lag. Dat was echt een hel.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Helaas ervaar ik ook na transplantatie belemmeringen Door CF. Ik heb ernstige luchtwegproblemen waardoor ik steeds meer moeite heb met ademen en veel dingen weer niet meer kan, zoals een stukje lopen. Dat is heel naar.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Hopelijk gaat mijn gezondheid nog verbeteren en vind ik mijn grote liefde en kan ik nog lang van mijn donorlongen genieten samen met mijn familie en vrienden.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Ik heb eigenlijk geen favoriete BN-er maar ik kijk elke dag de vlogs van Gio. Dus ik was blij verrast dat hij Stichting Taai ook omarmt.
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Ik omarm Klaas-Jan voor het volgende Cinterfiew.
Wie is jouw grootste liefde?
Sowieso mijn vriend natuurlijk! En mijn hondjes haha
Wat is jouw grootste angst?
Mijn ouders op een dag verliezen, deels omdat ik nog steeds wel afhankelijk van ze ben (vanwege mijn cf), maar vooral omdat ik me geen leven zonder ze kan voorstellen! En als 2e, dat hoe ouder ik word, hoe slechter mijn gezondheid wordt en dat ik er steeds meer bij ga krijgen. In de afgelopen paar jaar ben ik al flink achteruit gegaan.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ik heb een heel laag energie niveau. Ik moet dagelijks heel veel medische dingen doen, en dit slurpt (momenteel) bijna al mijn energie op, waardoor ik dan (bijna) geen energie meer overhou voor andere / leuke dingen. Ook is het elke dag weer afwachten hoe ik mij die dag voel.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Cliché, maar wel oprecht: Dat er op een dag een geneesmiddel voor CF komt! En dat ik hopelijk op een (goeie) dag met mijn grote liefde (mijn vriend dus niet de hondjes haha) ga trouwen en we nog heel lang samen kunnen blijven.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Najib. Gewoon omdat ie mij ontzettend aardig en zichzelf lijkt!
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Ik omarm Gwen voor het volgende Cinterfiew.
Wie is jouw grootste liefde?
Remco, mijn vriend. We zijn nu ruim 6 jaar samen.
Wat is jouw grootste angst?
Dierbaren te verliezen. Helaas ervaar ik dat nu toch, mijn vader is vorig jaar april overleden. Dat blijft onwerkelijk.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
De grootste belemmering vind ik de beperkte energie, niet altijd kunnen doen wat je wil doen, altijd rekening houden met. Maar je vindt een manier om daar mee om te gaan.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Steeds iets meer vooruitgang in mijn gezondheid zien door de medicatie die ik sinds kort gebruik en nu al duidelijk verschil laat zien. En dan weer naar Ierland of Schotland op vakantie mét genoeg energie!
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Yvonne Jaspers, ik ben Boer zoekt vrouw fan!
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Ik omarm Charita voor het volgende Cinterfiew.
Wie is jouw grootste liefde?
Op dit moment heb ik geen vriendin maar wel lieve familie en vrienden om mij heen.
Wat is jouw grootste angst?
Chronische afstoting van mijn donorlongen. Dat de wetenschap daar maar snel iets op mag verzinnen!
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ik ervaar niet het heel veel belemmeringen omdat ik er natuurlijk mee opgegroeid ben en het daardoor dus een soort van ‘normaal’ is voor mij. Als ik er dan toch 2 mag noemen: het gebrek aan energie soms en de diabetes die als gevolg van CF is ontstaan.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Afstuderen en vervolgens een baan vinden waar ik veel plezier en voldoening uit kan halen, daarnaast hoop ik mijn leven met een lieve vrouw te delen en tenslotte hoop ik van harte dat die prachtige longe die ik nu bijna 5 jaar geleden heb ontvangen het heel lang zo fantastisch blijven doen!
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Soufiane Touzani
Wie ga jij omarmen voor het volgende Cinterfiew?
Ik omarm Sandy voor het volgende Cinterfiew.
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grote liefde is mijn familie. Ze zijn een enorme steun en dat waardeer ik heel erg.
Wat is jouw grootste angst?
Mijn grootste angst is niks meer kunnen vanwege CF en daardoor alles om mij heen moeten missen.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
CF belemmert mij zeker in het leven. Ik ben vaak uitgeput, medicijnen en oefeningen continue nemen/doen, ziekenhuis afspraken, ziekenhuis opnames. Dit neemt enorm veel tijd in beslag van de leuke dingen.
Wat is je mooiste toekomst droom?
Mijn toekomstdroom is om een eigen gezinnetje te hebben en een leuke baan te krijgen die ik hopelijk vol kan houden.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omarmt?
Mijn favoriete BN-er die Stichting TAAI omarmt is Xander de Buisonjé
Wie ga jij omarmen voor het volgende Interview?
Ik omarm Klaas Jan voor het volgende CinterFiew.
Wie is jouw grote liefde?
Ik heb nog geen grote liefde. Maar ben ontzettend blij met de mensen die ik dichtbij mij heb.
Wat is je grootste angst?
Dat ik een chronische afstoting krijg van mijn longen. En dat de kans op de tweede dubbele longtransplantatie niet meer mogelijk is.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ja, ik heb veel last van mijn darmen. Hierdoor komt het vaak voor dat ik mijn afspraken moet verzetten.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Huisje, boompje, beestje.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
André Hazes jr en Yvon Jaspers
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Tom Peersman
Wie is jouw grote liefde?
In de liefde wil het nog niet helemaal vlotten, dus op dit moment is mijn hond Bailey mijn grootste liefde. Haar maakt het niet uit of je een goede of slechte dag hebt, ze staat altijd te kwispelen en is altijd blij om me te zien.
Wat is je grootste angst?
Mijn grootste angst is om later geen kinderen te kunnen krijgen, of om ze niet te kunnen zien opgroeien. Ik vind de toekomst zelf ook angstig, omdat je niet weet waar je aan toe bent.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Studeren en werken is op het moment een belemmering voor me. Je staat, ondanks je goede wil en motivatie, altijd al met 3-0 achter. Puur en alleen omdat je CF hebt.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn aller grootste droom is om moeder te worden en om dan samen met mijn toekomstige gezin te kunnen genieten, zonder enige gezondheidszorgen.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Ik zie er aardig wat voetballers tussen staan, maar ik mis de spelers van @nacnl. Als die TAAI gaan omarmen, dan zijn dat meteen mijn favorieten.
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Mijn twee liefste maatjes @xjaimmmm & @_shirshir.x
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grootste liefde is mijn hondje Vlekky, hij is al 14 jaar mijn trouwste vriend❤️
Wat is je grootste angst?
Mijn dromen niet te kunnen waarmaken in de toekomst!
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Mijn CF belemmerd mijn leven momenteel heel erg. Mijn longen zijn zo vervelend aan het doen dat ik nergens energie voor heb en alleen maar thuis zit.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Trouwen en een mooi gezinnetje starten????
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Humberto Tan en Rene Watzema!!
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Sandy van Kimmenade
‘Hoi allemaal, ik ben Samira, 18 jaar, en ik heb CF + CF gerelateerde diabetes’
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grote liefde is natuurlijk mijn familie. Papa, mama, zus en broertje. Ook mijn liefste vriend Max, en mijn maatje Rocky (de hond).
Wat is je grootste angst?
Grootste angst? Hmm, ik denk dat mijn grootste angst is om alleen te zijn. Door CF heb je eigelijk al een heel klein wereldje. Elke dag voelt het voor mij alsof ik geen deel uitmaak van de maatschappij.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ik ervaar heel veel belemmeringen hierdoor. Ik ben sinds 17 juni 2020 gestopt met school. Hierdoor heb ik ook het vmbo-examen niet kunnen halen. Ik ben gestopt omdat ik elke 3 maanden word opgenomen (met een iv antibiotica) om een soort van ‘stabiel’ te kunnen blijven. Ik kan niet normaal eten, en heb hierdoor 24/7 sondevoeding via mijn maagsonde. Ook is het voor mij lastig om verre afstanden te lopen.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn mooiste toekomstdroom? Zo dat weet ik eigenlijk niet. Ik kijk liever niet naar de toekomst en ik heb geleerd om met de dag te leven. Dus ik kijk niet naar morgen… Maar leef vandaag! Wel zou het echt een droom zijn om met mijn vriend een eigen huisje te hebben en te kunnen trouwen!
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Favoriete BN’er die Taai omarmt is Humberto Tan
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Ik omarm @_shirshir.x voor de volgende q&a
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grootste liefde is mijn maatje, mijn hond Simba, een border collie van bijna 2,5 jaar.
Wat is je grootste angst?
Mijn grootste angst is dat ik niet meer zou kunnen sporten. Sporten is voor mij ook een medicijn. Een goede conditie is alles.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Op dit moment voel ik geen belemmeringen maar dit was anders voordat ik mijn medicijnen kreeg.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn toekomstdroom is om een hele marathon te lopen #lopenMetCFvoorCF
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
John West
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Wie ik graag zou willen omarmen is Samira.
Wie is jouw grote liefde?
Op dit moment zijn dat mijn ouders en mijn zus.
Mijn ouders supporten mij altijd en gaan altijd mee naar ieder onderzoek of ziekenhuis afspraak. Tenzij ik zeg dat het echt echt niet hoeft. Mijn zus behoort ook tot mijn grote dierbaren, alleen wij begrijpen elkaar echt. Dit komt omdat zij ook CF heeft.
Ohja, en sport op bijna ieder gebied.
Wat is je grootste angst?
Een omslag punt in mijn gezondheid. Ik ben al jaren stabiel op CF-niveau en ik heb niets te klagen. Natuurlijk heb ik moeite met herfst en winter maar dit krabbelt weer op in lente en zomer. Ik ben wel echt bang voor dat omslag punt.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Nee, eigenlijk niet. Op het MBO-sport en bewegen kon ik het nooit enorm waarderen om ineens 10 KM te gaan hardlopen dan was ik altijd echt kapot. Nu met het virus Covid-19 schaam ik me soms om te kuchen omdat die natuurlijk lekker overtuigend is en CF zie je niet aan de buitenkant, maar goed als ik moet kuchen dan moet ik kuchen.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Een leuke man en een succesvolle baan voor mezelf maar ook dat de leeftijd verwachting omhooggaat. Natuurlijk zijn er uitzonderingen en worden we allemaal steeds ouder. Maar als je CF intikt op Google krijgt menig mens een hartverzakking.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Nou als trouw feyenoord fan is dat natuurlijk @Jenstornstra en @mariobeen maar als journalist in opleiding zijn dit @John vd Heuvel en @GerardEkdom.
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Oei hebben we nog een CF’er in de aanbieding?
Leendert Blok!
Wie is jouw grote liefde?
Ik heb helaas nog geen grote liefde, maar wel een liefde voor motorrijden.
Wat is je grootste angst?
Ik heb geen angst.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Jazeker, ik weet zeker dat ik korter leef dan de normale mens.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Gewoon kunnen genieten van elke dag die ik nog krijg.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Giel Beelen
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Lauren van Dijk
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grootste liefde is mijn vriend Sam. We zijn 8,5 jaar samen en wonen in Den Haag met mijn andere liefde, onze kat Cees. Sam laat me elke dag lachen, hij is goed in relativeren, steunt me onvoorwaardelijk en let goed op of ik wel medicijntrouw ben.
Wat is je grootste angst?
Mijn grootste angst op dit moment is een longtransplantatie. Gelukkig gaat het heel goed, maar door verschillende verhalen hierover lijkt me dat zo ontzettend heftig en zwaar.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ik laat me niet echt belemmeren door CF. Ik heb een leuke baan en voor corona een druk sociaal leven. Uiteraard met soms de nodige voorzorgsmaatregelen en rekening houdend met medicatie enzo, maar dat lukt prima. Je wordt er zó flexibel van!
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Ik ga dan sowieso voor genezing van CF. Wat zou dat geweldig zijn, maar ik kan het me ook nauwelijks voorstellen, het kuchje hoort ook wel bij me.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Ten eerste Esther Verhoef, omdat ik groot fan van haar ben. Ik heb al haar boeken! En daarnaast ook Gordon, omdat ik altijd zo moet gieren om zijn grappen. En lachen is gezond.
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Christian
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grote liefde is Sjoerd.
Wat is je grootste angst?
Het leven met CF is nooit zorgeloos. Het is als hopen op zon maar altijd rekening houden met regen. Sinds de coronapandemie is er een constante factor van zorg bijgekomen.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Dankzij Orkambi heb ik sinds 2016 heel wat extra zonnige dagen gekend. Toch blijft CF een sluipmoordenaar. De opgelopen schade die 41 jaar CF hebben veroorzaakt, werpt geregeld een schaduw over mijn leven.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn wens is nog heel veel zonnige dagen aan het leven toe te kunnen voegen, samen met mijn liefste Sjoerd.
Het pad naar een oplossing voor CF is lang en hobbelig. We zijn al een eind op weg maar de finish is nog niet in zicht. Tot die tijd omarm ik Taai, tot CF te genezen is.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Monic Hendrickx.
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Ik tag Marijke Lagas, zij heeft ook CF.
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grote liefde is mijn man Erik.
Wat is je grootste angst?
Door mijn CF niet meer samen voor ons pleegkind te kunnen zorgen zoals ik gewend ben.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Samen met Erik oud worden en voor pleegkinderen te kunnen blijven zorgen.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Yvon Jaspers
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Ik omarm Demi van Baarle voor de volgende CinterFiew @loulouvanbaarle
Wie is jouw grote liefde?
Naast mijn lieve man Olaf, is onze zoon van twaalf jaar uiteraard mijn grote liefde. Hoe bijzonder is het dat ik, met mijn CF, moeder heb mogen worden van zo’n geweldig leuke knul.
Wat is je grootste angst?
Het is mijn grootste angst dat ik onze zoon niet kan zien opgroeien. Ik hoop zo dat ik het mee kan maken dat hij volwassen wordt en dat ik een oud, grijs omaatje mag worden.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Door de CF kan ik niet meer werken en heb ik weinig energie. Bij fysieke inspanning moet ik zuurstof gebruiken en dat vind ik wel lastig in het dagelijks leven.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Ik hoop heel oud te mogen worden samen met mijn gezinnetje. Meer dan dat heb ik niet nodig.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
@xdebuisonje en dorpsgenoot @andrehazes natuurlijk.
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Ik omarm cyster @mariannedejongh91 voor de volgende q&a.
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grote liefde is absoluut mijn moeder omdat ze altijd voor me klaar staat en me steunt in alles wat ik doe!!
Wat is je grootste angst?
Mijn grootste angst is dat ik niet alles uit mijn leven kan halen, omdat ik eerder kan overlijden. Daarom leef ik met de dag en geniet ik van elk moment dat me tegemoet komt.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ik ervaar alleen een belemmering van CF als het niet goed gaat of als ik opgenomen lig, omdat ik dan met m’n neus op de feiten van deze ‘klote’ ziekte wordt gedrukt. Verder denk ik er eigenlijk nooit over en leef ik gewoon mijn leven.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Ik wil later iets in de tv wereld doen, dus presenteren acteren of modellenwerk want daar ligt echt mijn hart. Verder hoop ik moeder te mogen worden en hoop ik op medicijnen die het stabiliseren!
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Mijn 2 favoriete BN’ers die taai omarmen zijn: @bassmit en @renewatzema . En ja 2 want kan niet tussen hen kiezen!
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Ik omarm Jamie voor het volgende CinterFiew
Wie is jouw grote liefde?
Ik heb 4 grootste liefdes. 3 zijn natuurlijk mijn vader, moeder en broertje en de 4e is mijn vriendin mijn liefde en trots. Daarnaast hou ik onwijs veel van mijn familie en vrienden die mij door dik en dun steunen.
Wat is je grootste angst?
Mijn grootste angst is eerder te komen overlijden dan mijn ouders.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
Ik heb geen heftige belemmeringen. Wel heb ik dagen dat ik meer buikpijn of meer last van mijn longen heb, waardoor werk soms een stukje lastiger gaat.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn mooiste toekomstdroom is toch wel een kindje krijgen. Nou is dat lastig met CF aangezien CF-ers niet of slecht vruchtbaar zijn.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?
Mijn favoriete BN-er is toch wel André Hazes Jr. (@andrehazes), zeker omdat hij met zijn zoontje ook een moeilijke tijd heeft ondergaan voordat hij er was. En weet hoe de droom van een vader is die mogelijk geen kinderen kan krijgen.
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?
Ik omarm Daphne_roubos voor de volgende!
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grote liefde is eigenlijk gewoon mijn hele familie en ook goede vrienden. Omdat die gewoon heel veel voor me betekenen en altijd voor me klaar staan.
Wat is je grootste angst?
Mijn grootste angst is een longtransplantatie, omdat het best een zware operatie is. En zeker niet zonder gevaren. Dus ja, dat is mijn grootste angst.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
CF belemmert mijn leven, doordat ik al vaak dingen die ik heel graag deed heb moeten opgeven, omdat ik het niet meer volhield. En ik vind het vervelend dat je de hele dag door aan je medicijnen moet denken. Bijvoorbeeld als je wilt afspreken moet ik altijd eerst mijn medicijnen doen enzo.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn mooiste toekomstdroom is trouwen met een super lieve man en kindjes krijgen. En natuurlijk gewoon gezond zijn en heel gelukkig.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart? (tag)
Mijn favoriete BN-ers die Taai omarmen zijn @xanderdebuisonje en @nikkie_official
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew
Ik omarm @nnninah voor het volgende CinterFiew.
Wie is jouw grote liefde?
Mijn grote liefde(s) zijn mijn moeder, mijn kleinste broertje Cas (ook met CF) en mijn beste vrienden.
Wat is je grootste angst?
Mijn grootste angst is om vroeg dood te gaan.
Ervaar je een belemmering in het leven door CF?
CF belemmert mijn leven doordat ik vaak energie gebrek heb en soms niet kan doen wat ik graag zou willen. Daarnaast heb ik ook een hekel aan vernevelen en medicijnen.
Wat is je mooiste toekomstdroom?
Mijn mooiste toekomstdroom is om gewoon gelukkig te kunnen zijn.
Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart? (tag)
Ik heb 2 favoriete taai-omarmers, Nikkie Plessen & André Hazes.
Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew
Ik omarm Sacha voor de volgende Q&A
Kijk hoe jij je steentje bij kunt dragen
KVK : 75916274
RSIN : 860440370
IBAN : NL16ABNA0863997023
E-MAIL : info@stichtingtaai.nl
Menu
DCFR 2024
