Menu

CinterFiew

Wie kunnen beter vertellen hoe het is om te leven met CF en hoe belangrijk het is dat er heel snel een medicijn komt voor iedere CF-er? Precies, de CF-patiënt zelf! Deze inspirerende en krachtige mensen vertellen hun verhaal. Zij hebben haast!!

Christian

Wie is jouw grote liefde?

Ik heb helaas nog geen grote liefde, maar wel een liefde voor motorrijden.

Wat is je grootste angst?

Ik heb geen angst.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

Jazeker, ik weet zeker dat ik korter leef dan de normale mens.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Gewoon kunnen genieten van elke dag die ik nog krijg.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?

Giel Beelen

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?

Lauren van Dijk

Marijke

Wie is jouw grote liefde?

Mijn grootste liefde is mijn vriend Sam. We zijn 8,5 jaar samen en wonen in Den Haag met mijn andere liefde, onze kat Cees. Sam laat me elke dag lachen, hij is goed in relativeren, steunt me onvoorwaardelijk en let goed op of ik wel medicijntrouw ben.

Wat is je grootste angst?

Mijn grootste angst op dit moment is een longtransplantatie. Gelukkig gaat het heel goed, maar door verschillende verhalen hierover lijkt me dat zo ontzettend heftig en zwaar.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

Ik laat me niet echt belemmeren door CF. Ik heb een leuke baan en voor corona een druk sociaal leven. Uiteraard met soms de nodige voorzorgsmaatregelen en rekening houdend met medicatie enzo, maar dat lukt prima. Je wordt er zó flexibel van!

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Ik ga dan sowieso voor genezing van CF. Wat zou dat geweldig zijn, maar ik kan het me ook nauwelijks voorstellen, het kuchje hoort ook wel bij me.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?

Ten eerste Esther Verhoef, omdat ik groot fan van haar ben. Ik heb al haar boeken! En daarnaast ook Gordon, omdat ik altijd zo moet gieren om zijn grappen. En lachen is gezond.

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?

Christian

Irene

Wie is jouw grote liefde?

Mijn grote liefde is Sjoerd.

Wat is je grootste angst?

Het leven met CF is nooit zorgeloos. Het is als hopen op zon maar altijd rekening houden met regen. Sinds de coronapandemie is er een constante factor van zorg bijgekomen.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

Dankzij Orkambi heb ik sinds 2016 heel wat extra zonnige dagen gekend. Toch blijft CF een sluipmoordenaar. De opgelopen schade die 41 jaar CF hebben veroorzaakt, werpt geregeld een schaduw over mijn leven.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Mijn wens is nog heel veel zonnige dagen aan het leven toe te kunnen voegen, samen met mijn liefste Sjoerd.

Het pad naar een oplossing voor CF is lang en hobbelig. We zijn al een eind op weg maar de finish is nog niet in zicht. Tot die tijd omarm ik Taai, tot CF te genezen is.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?

Monic Hendrickx.

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?

Ik tag Marijke Lagas, zij heeft ook CF.

Marianne

Wie is jouw grote liefde?

Mijn grote liefde is mijn man Erik.

Wat is je grootste angst?

Door mijn CF niet meer samen voor ons pleegkind te kunnen zorgen zoals ik gewend ben.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Samen met Erik oud worden en voor pleegkinderen te kunnen blijven zorgen.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?

Yvon Jaspers

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?

Ik omarm Demi van Baarle voor de volgende CinterFiew @loulouvanbaarle

Jaimie

Wie is jouw grote liefde?

Naast mijn lieve man Olaf, is onze zoon van twaalf jaar uiteraard mijn grote liefde. Hoe bijzonder is het dat ik, met mijn CF, moeder heb mogen worden van zo’n geweldig leuke knul.

Wat is je grootste angst?

Het is mijn grootste angst dat ik onze zoon niet kan zien opgroeien. Ik hoop zo dat ik het mee kan maken dat hij volwassen wordt en dat ik een oud, grijs omaatje mag worden.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

Door de CF kan ik niet meer werken en heb ik weinig energie. Bij fysieke inspanning moet ik zuurstof gebruiken en dat vind ik wel lastig in het dagelijks leven.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Ik hoop heel oud te mogen worden samen met mijn gezinnetje. Meer dan dat heb ik niet nodig.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?

@xdebuisonje en dorpsgenoot @andrehazes natuurlijk.

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?

Ik omarm cyster @mariannedejongh91 voor de volgende q&a

Daphne Roubos

Wie is jouw grote liefde?

Mijn grote liefde is absoluut mijn moeder omdat ze altijd voor me klaar staat en me steunt in alles wat ik doe!!

Wat is je grootste angst?

Mijn grootste angst is dat ik niet alles uit mijn leven kan halen, omdat ik eerder kan overlijden. Daarom leef ik met de dag en geniet ik van elk moment dat me tegemoet komt.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

Ik ervaar alleen een belemmering van CF als het niet goed gaat of als ik opgenomen lig, omdat ik dan met m’n neus op de feiten van deze ‘klote’ ziekte wordt gedrukt. Verder denk ik er eigenlijk nooit over en leef ik gewoon mijn leven.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Ik wil later iets in de tv wereld doen, dus presenteren acteren of modellenwerk want daar ligt echt mijn hart. Verder hoop ik moeder te mogen worden en hoop ik op medicijnen die het stabiliseren!

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?

Mijn 2 favoriete BN’ers die taai omarmen zijn: @bassmit en @renewatzema . En ja 2 want kan niet tussen hen kiezen!

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?

Ik omarm Jamie voor het volgende CinterFiew

Lars Cruiming

Wie is jouw grote liefde?

Ik heb 4 grootste liefdes. 3 zijn natuurlijk mijn vader, moeder en broertje en de 4e is mijn vriendin mijn liefde en trots. Daarnaast hou ik onwijs veel van mijn familie en vrienden die mij door dik en dun steunen.

Wat is je grootste angst?

Mijn grootste angst is eerder te komen overlijden dan mijn ouders.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

Ik heb geen heftige belemmeringen. Wel heb ik dagen dat ik meer buikpijn of meer last van mijn longen heb, waardoor werk soms een stukje lastiger gaat.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Mijn mooiste toekomstdroom is toch wel een kindje krijgen. Nou is dat lastig met CF aangezien CF-ers niet of slecht vruchtbaar zijn.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart?

Mijn favoriete BN-er is toch wel André Hazes Jr. (@andrehazes), zeker omdat hij met zijn zoontje ook een moeilijke tijd heeft ondergaan voordat hij er was. En weet hoe de droom van een vader is die mogelijk geen kinderen kan krijgen.

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew?

Ik omarm Daphne_roubos voor de volgende!

Sacha van Klaveren

Wie is jouw grote liefde?

Mijn  grote liefde is eigenlijk gewoon mijn hele familie en ook goede vrienden. Omdat die gewoon heel veel voor me betekenen en altijd voor me klaar staan.

Wat is je grootste angst?

Mijn grootste angst is een longtransplantatie, omdat het best een zware operatie is. En zeker niet zonder gevaren. Dus ja, dat is mijn grootste angst.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

CF belemmert mijn leven, doordat ik al vaak dingen die ik heel graag deed heb moeten opgeven, omdat ik het niet meer volhield. En ik vind het vervelend dat je de hele dag door aan je medicijnen moet denken.  Bijvoorbeeld als je wilt afspreken moet ik altijd eerst mijn medicijnen doen enzo.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Mijn mooiste toekomstdroom is trouwen met een super lieve man en kindjes krijgen. En  natuurlijk gewoon gezond zijn en heel gelukkig.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart? (tag)

Mijn favoriete BN-ers die Taai omarmen zijn @xanderdebuisonje en @nikkie_official

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew

Ik omarm @nnninah voor het volgende CinterFiew.

Amy Hortensius

Wie is jouw grote liefde?

Mijn grote liefde(s) zijn mijn moeder, mijn kleinste broertje Cas (ook met CF) en mijn beste vrienden.

Wat is je grootste angst?

Mijn grootste angst is om vroeg dood te gaan.

Ervaar je een belemmering in het leven door CF?

CF belemmert mijn leven doordat ik vaak energie gebrek heb en soms niet kan doen wat ik graag zou willen. Daarnaast heb ik ook een hekel aan vernevelen en medicijnen.

Wat is je mooiste toekomstdroom?

Mijn mooiste toekomstdroom is om gewoon gelukkig te kunnen zijn.

Wie is jouw favoriete BN-er die TAAI omart? (tag)

Ik heb 2 favoriete taai-omarmers, Nikkie Plessen & André Hazes.

Wie ga jij omarmen voor het volgende CinterFiew

Ik omarm Sacha voor de volgende Q&A

 

Blijf altijd op de hoogte

De TAAI nieuwsbrief

 Kijk hoe jij je steentje bij kunt dragen