Ambassadeurs Stichting TAAI

Toen er 10 jaar geleden bij de twee zoontjes van goede vrienden van ons CF werd geconstateerd, stond de wereld stil. De toekomst van een jong gezin zag er ineens totaal anders uit en van een zorgeloos leven was geen sprake meer. De wetenschap werkt al jaren aan een medicijn tegen deze ziekte, maar dit gaat niet snel genoeg. Voor deze jongens en alle CF patiënten is er haast. Daarom zet ik me in voor Stichting TAAI, om een steentje bij te dragen aan het versnellen van de wetenschap. Totdat CF te genezen is.

Wat is dit een verschrikkelijke ziekte waar helaas veel te weinig gericht onderzoek naar gedaan wordt. Ik ben dus ook van mening dat het oprichten van Stichting ’TAAI’ op termijn zeker zijn vruchten gaat afwerpen. Ik voel me dan ook enorm vereerd om ambassadeur van deze stichting te zijn om zodoende mijn steentje bij te kunnen dragen aan een wereld waarin deze ziekte in eerste instantie draaglijker kan worden gemaakt en uiteraard op termijn volledig te genezen is.

Helaas maak ik de strijd tegen CF van dichtbij mee. Het is een zware en slopende ziekte en er is vooralsnog geen vooruitzicht op een genezend medicijn voor iedereen met CF. Daarom ben ik ambassadeur van de prachtige Stichting TAAI. Ik draag met alle liefde bij om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken om zo CF de wereld uit te krijgen.

De sport heeft me veel gebracht en gegeven. In het waterpolo en zwemmen is het bijvoorbeeld heel normaal dat je de longen goed kan gebruiken. Iets wat een CF patiënt niet kan zeggen helaas. Daarom wil ik me graag inzitten als ambassadeur voor Stichting TAAI. Om indirect via de sport toch iets terug te doen voor mensen waarvoor het niet vanzelfsprekend is dat alle organen goed functioneren.

Stichting TAAI is een fantastisch initiatief van zeer bewogen mensen. Zij hebben de handschoen opgepakt om wetenschappelijk onderzoek naar taaislijmziekte een boost te geven met als hoogste doel, volledige genezing. Daar zet ik mij als ambassadeur graag voor in.

De levensverwachting voor CF patiënten is de afgelopen decennia enorm verbeterd. Maar dat is nog niet genoeg. CF moet als ziekte verbannen worden. Met Stichting TAAI wil ik hier graag aan meewerken.
Let’s do it!!

Ik geloof dat ieder mens recht heeft op kansen wat kan leiden tot een vrij en onbezorgd leven. Het kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van een baanbrekend medicijn voor CF door de inzet van Stichting TAAI is voor mij de volledige motivatie tot persoonlijke inzet voor deze stichting.

Waarom ik ambassadeur wil worden van stichting TAAI? Dat is makkelijk! Deze ziekte moet stoppen!
Wij, mijn vrouw en ik, als ouders van een kind met CF voelen dagelijks de machteloosheid en zien de dingen die een CF-er elke dag moet doen én laten. En als ouder kun je niet gaan zitten en wachten… Dus daarom wil ik mij graag gaan inzetten voor Stichting TAAI!

Toen jullie ons kwamen vragen of we ambassadeur wilde worden hoefden we eigenlijk niet na te denken. Natuurlijk ! Logisch.. Omdat Sam gewoon bij ons hoort. Sam zit in ons hart! We houden van Sam.Als 14 jarig meisje kwam ze bij ons solliciteren. Oh ja er was wel een dingetje: Ze had een ziekte… maar niks bijzonders hoor. Af en toe een pilletje af en toe een ziekenhuis controle, maar verder gewoon
lekker leven…. Google het maar zei Sam…
Het eerste wat ik las tijdens het googlen was:
“Vooral door de luchtweginfecties hebben patiënten een duidelijk geringere levensverwachting dan normaal.”

BAM! Daar heb je reden nummer 1:
Sam kan en mag niet een geringere (raar woord) levensverwachting hebben! Sam! Onze lieve leuke Sam moet een normaal en lang en vooral gelukkig en had ik al gezegd lang! leven kunnen leiden.

Reden Nummer 2:
Niet alleen Sam heeft daar recht op, maar iedereen met taaislijmziekte gunnen we een zorgeloos lang leven! Met vooral heel veel lol. Want Lon en ik houden van lol maken.
Lachen is gezond, bij twijfel altijd doen, stel niks uit, je leeft maar 1 keer en doe alles in overvloed. Daar staan de meisjes van Pomme een beetje voor.

Reden nummer 3:
Lon en ik zijn het echt beu om tijdens een verjaardag altijd maar over de kinderkleding te hebben. Goeie reden dus om eens een serieus gesprek te voeren met de mensen om je heen! Want wat houdt ambassadeur zijn nou eigenlijk in?
Je denkt bij dit woord misschien aan prominente belangrijke mensen die als vooruitgeschoven post de boodschap verspreiden. Dat zijn ambassadeurs juist niet.
Ambassadeurs hebben geen speciale status. We staan tussen de anderen in en delen onze inzichten bij een kopje koffie (of glaasje wijn) want daar is de invloed het grootst.

Lieve Len en Sam .. We gaan ons stinkende best doen om van de stichting een groots succes te maken. We vertellen het aan iedereen die het maar horen wil........En ook aan degene die het niet horen willen...
En we beginnen met een blog op onze website.

Stichting Taai zet zich in om Wetenschappelijk Onderzoek te ondersteunen naar de ziekte Cystic Fibrosis (CF). Helaas is deze ziekte nog steeds ongeneeslijk. Via mijn ambassadeurschap wil ik graag Stichting Taai omarmen vanuit de overtuiging ‘’omdat CF te genezen moet zijn’’. We gaan er voor om HET medicijn te vinden tegen CF! Het is daarom belangrijk om zoveel mogelijk mensen te bereiken met als doel om zoveel mogelijk donaties te realiseren om Wetenschappelijk Onderzoek uit te kunnen voeren. ‘’Please spread the word’’ samen met mij!

Na de verkoop van ons bedrijf MUST in 2017, beloofde ik mezelf om tijd vrij te maken voor een goed doel. Niet in geld maar juist wel in tijd, betrokkenheid en ervaring; een doel dat ik voel en waarvan de mensen achter het doel er echt voor gaan en daardoor het verschil kunnen maken. Ik hoefde dan ook niet meer dan 5 seconden na te denken toen Lenny en Mike Hooreman mij benaderden voor het ambassadeurschap voor Stichting TAAI. De energie en ambities achter deze stichting zijn echt, aanstekelijk en intens noodzakelijk. Op naar HET medicijn tegen de (nu nog) ongeneeslijke Taaislijmziekte. Op naar volledige genezing van alle kinderen en jong-volwassenen die aan deze ziekte lijden. Samen gaan we hiervoor!

Iedereen zou in de gelegenheid moeten zijn om zijn of haar mooiste leven te leven. Helaas is dat met CF niet altijd even makkelijk. Ik maak dat al 30 jaar van dichtbij mee en heb er zelfs een boek over geschreven. Om mijn steentje bij te dragen steun ik met liefde Stichting TAAI - Michael Pilarczyk (Mindfulness en Mindset Coach).

Van dichtbij maak ik mee wat het is om een CF patient(je) te zijn. Mijn neef Walter van Praag is een moedige CF patient die zijn leven lang al vele initiatieven neemt om fondsen te werven voor onderzoek. Onlangs is mijn dochter bevallen van een pracht kleinzoon die helaas ook CF heeft. Er worden de afgelopen jaren belangrijke resultaten geboekt met wetenschappelijk onderzoek en er komen steeds effectievere medicijnen beschikbaar. Het is echter nog steeds een ongeneeslijke ziekte. Met de voortgang van genetisch onderzoek is het niet ondenkbaar dat er een doorbraak gerealiseerd kan worden zodat de ziekte wel te genezen is. Daar is echter meer geld en meer samenwerking voor nodig. Dat is precies wat Stichting TAAI doet. Daarom ben ik zeer gemotiveerd om als Ambassadeur van Stichting TAAI een bijdrage te kunnen leveren.

Omdat ik van dichtbij meemaak wat deze ziekte emotioneel, lichamelijk en sociaal betekent wil ik proberen een bijdrage te leveren aan verder onderzoek naar oorzaken en oplossingen voor CF!

Al 19 jaar lang volg ik de ziekte CF, weliswaar op de achtergrond, maar toch op de voet. Door mijn werk als styliste is mijn doel mensen mooier maken, zowel uiterlijk als innerlijk. Wat nou.....als ik deel kan uitmaken van een team die de patiënten met CF, waar wij uiterlijk niets aan zien, juist innerlijk mooier willen gaan maken. Lees; organen schoon krijgen, houden en goed laten functioneren. Kortom de ziekte CF de baas te worden! Ik versterk jullie team met heel mijn hart! #Startnownottomorrow

Ik vind het een eer om deel uit te maken van deze leuke groep mensen die zich belangeloos inzet voor Stichting TAAI. Samen kunnen we ervoor zorgen dat we meer aandacht vragen voor deze stichting en mensen bewust maken van taaislijmziekte. Ik zou daarom ook heel graag een bijdrage willen leveren om ervoor te zorgen dat er meer awareness ontstaat over deze ziekte en zo ook andere mensen bewust kan maken die wellicht een steentje bij willen dragen. Samen kunnen we zo snel mogelijk het gewenste doel bereiken!

Twintig jaar geleden heb ik van dichtbij meegemaakt wat Taaislijmziekte teweeg brengt bij patient en hun naasten. Ik was diep onder de indruk van de levenslust en overwinningsspirit van hen die elke dag vochten tegen de ziekte CF. Helaas was in die tijd de levensverwachting een stuk lager dan vandaag de dag. Daar zit een stukje goed nieuws in voor de toekomst: er is al enorm veel progressie geboekt met betere medicijnen, behandeling en onderzoek. De levensverwachting van CF patiënten stijgt en kan nog veel beter! Via mijn ambassadeurschap wil ik een steentje bijdragen aan de genezing van CF. Deze ziekte moet de wereld uit en daar maak ik me graag sterk voor.

Toen jullie ons kwamen vragen of we ambassadeur wilde worden hoefden we eigenlijk niet na te denken. Natuurlijk ! Logisch.. Omdat Sam gewoon bij ons hoort. Sam zit in ons hart! We houden van Sam.Als 14 jarig meisje kwam ze bij ons solliciteren. Oh ja er was wel een dingetje: Ze had een ziekte… maar niks bijzonders hoor. Af en toe een pilletje af en toe een ziekenhuis controle, maar verder gewoon
lekker leven…. Google het maar zei Sam…
Het eerste wat ik las tijdens het googlen was:
“Vooral door de luchtweginfecties hebben patiënten een duidelijk geringere levensverwachting dan normaal.”

BAM! Daar heb je reden nummer 1:
Sam kan en mag niet een geringere (raar woord) levensverwachting hebben! Sam! Onze lieve leuke Sam moet een normaal en lang en vooral gelukkig en had ik al gezegd lang! leven kunnen leiden.

Reden Nummer 2:
Niet alleen Sam heeft daar recht op, maar iedereen met taaislijmziekte gunnen we een zorgeloos lang leven! Met vooral heel veel lol. Want Lon en ik houden van lol maken.
Lachen is gezond, bij twijfel altijd doen, stel niks uit, je leeft maar 1 keer en doe alles in overvloed. Daar staan de meisjes van Pomme een beetje voor.

Reden nummer 3:
Lon en ik zijn het echt beu om tijdens een verjaardag altijd maar over de kinderkleding te hebben. Goeie reden dus om eens een serieus gesprek te voeren met de mensen om je heen! Want wat houdt ambassadeur zijn nou eigenlijk in?
Je denkt bij dit woord misschien aan prominente belangrijke mensen die als vooruitgeschoven post de boodschap verspreiden. Dat zijn ambassadeurs juist niet.
Ambassadeurs hebben geen speciale status. We staan tussen de anderen in en delen onze inzichten bij een kopje koffie (of glaasje wijn) want daar is de invloed het grootst.

Lieve Len en Sam .. We gaan ons stinkende best doen om van de stichting een groots succes te maken. We vertellen het aan iedereen die het maar horen wil........En ook aan degene die het niet horen willen...
En we beginnen met een blog op onze website.

Ik ben een Rotterdammer, vader van drie jongens, schooldirecteur en journalist.
De rode draad is dat iedereen evenveel kans moet hebben om iets te bereiken. Met vallen en opstaan. We kennen als Rotterdammers de rauwe tranen, maar ook altijd de weg naar nieuwe bloei. Zo raakte ik zwaar onder de indruk van de verhalen van jonge mensen die aan CF leiden. Juist zij verdienen een eerlijke kans! Dus omarm ik Stichting TAAI. Ook als ambassadeur. Net zolang tot CF te genezen is!

Een wereld zonder ziektes is een utopie, maar wel een die we te allen tijde na moeten streven. Ieder middel om te kunnen bijdragen als gezond en gelukkig mens aan die wereld, grijp je wat mij betreft dan ook aan om dat te kunnen bewerkstelligen. Met en voor elkaar dit doen is een van de grootste energiebrengers in het leven wat mij betreft !

Graag zou ik mijn steentje willen bijdragen aan Stichting TAAI. Het is een eer om deel te mogen nemen aan een mooie groep mensen die zich samen belangeloos inzetten om geld op te halen met als streven om binnen nu en 5 jaar een medicijn op de wereld te brengen die zorgt dat de levensduur van patiënten die de taaislijmziekte hebben sterk verbetert en op den duur zelfs geneest. Mijn missie is meer aandacht vragen voor deze ziekte en fondsen te werven om snel mogelijk het gewenste doel te bereiken.